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¿Qué Somos?

El presente podcast consta de tres capítulos, cuatro historias de familias que viven con niños que padecen de Atrofia Muscular Espinal (AME). Una enfermedad genética de carácter degenerativo que afecta a 4 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay un tratamiento paliativo y un remedio para evitar el proceso de deterioro muscular que sufren los pacientes.

Spinraza (Nusinersen) y Zolgensma (AveXis) son los dos medicamentos aprobados que ayudan a una mejor calidad de vida para quienes, debido a una malformación en el gen SMN1, padecen de AME. El alto valor que tienen ambos tratamientos, han convertido el conseguirlos en un anhelo imposible para las familias, por lo que se han visto obligados a solicitar al Estado que subvencione el tratamiento. Actualmente en Chile, está aprobado solamente Spinraza, es debido a esto, que las cerca de 150 personas que tienen AME, deben buscar formas para costear los 500 millones que vale el primer año de tratamiento y los más de 80 millones que vale cada año de mantención de ahí en adelante. 

Generalmente, la mayoría de quienes viven con AME son niños/as, ya que el proceso de deterioro en la mayoría de las mutaciones de la enfermedad comienza a temprana edad. Es por esto que son sus padres quienes deben demandar al Estado, o a la Isapre que los cubre, por la vulneración del derecho constitucional a la vida. Esto se justifica en que, si el paciente de Atrofia Muscular Espinal no recibe su tratamiento, muere debido a la falta de fuerza en sus músculos respiratorios. 

Es en este escenario, que contar las historias de la enfermedad con el tratamiento más caro en el mundo se hace importante. ¿Cómo es vivir en Chile con una enfermedad que es dejada de lado por el alto costo de su tratamiento, sabiendo que el tiempo está en contra?

Este proyecto tiene como objetivos: en primer lugar, enseñar la realidad que viven estas familias, buscando mostrar vivencias y consejos en base a la experiencia misma; en segundo lugar, busca ayudar a entregar un apoyo a las familias de niños que sean diagnosticados con la enfermedad, en base a historias humanas, alejadas de los lapidarios diagnósticos que se pueden entregar en la literatura; Finalmente, quiere ayudar a dar a conocer un poco más de la vida de estos niños que están en el aire, en materia de cobertura estatal y en las manos de intereses privados, que venden los tratamientos en millonarias cifras.  

Agradecimientos

Elaborar los capítulos de podcast no hubiera sido posible sin contar con el apoyo de una serie de personas que ayudaron, de una u otra forma, a los realizadores para llegar al resultado final. Es por esto, que deseamos expresar nuestros más sentidos agradecimientos a:

Las familias que nos abrieron sus casas, nos recibieron y compartieron sus historias con nosotros. En el capítulo “Las Caras del AME” queremos agradecer a Karen Navarro, Nicolás Morales y a toda la familia de Amanda por la disposición y la energía para contar la historia. También a la familia de Luciano, especialmente a Jeniffer Ortíz y a Gloria Estay por la información que nos entregaron y voluntad de participar.  

Durante el capítulo “El Milagro de Victoria” nos gustaría agradecer a Lenis Jaxcelin Sánchez, Juan Pablo Astudillo y a Fabiola Astudillo por la disposición a contarnos su historia con Victoria, la información y los contactos que nos entregaron. 

Para realizar el capítulo “Guapearle a la vida” debemos agradecer la ayuda de Diego Bozo y Nicole Muñóz, los padres de Lucas y Mariana, quienes con gran simpatía y entusiasmo nos abrieron las puertas de su casa y nos contaron su historia.

Queremos agradecer también a Paulina González, presidenta de FAME Chile (Familias con Atrofia Muscular Espinal), por el apoyo para contactar a los protagonistas.

Un especial agradecimiento a Constanza González, por ayudarnos a entender la Atrofia Muscular Espinal, a contactar a algunos de nuestros protagonistas y durante todo el desarrollo del podcast.

Al área audiovisual de la Universidad Diego Portales, por facilitar equipos y permitirnos alcanzar un buen estándar de calidad en la realización de estas crónicas radiales. En especial a Pablo Fontena y Manuel López, por sus consejos, tanto en lo técnico, como en lo anímico y del tratamiento.

Agradecer también a Patricio Cuevas por su rol como profesor asesor durante el proceso de realización de este podcast. 

Un agradecimiento especial a nuestra locutora Fernanda Salazar, por la disposición de sumarse a este proyecto y el profesionalismo que entregó, en cada una de las sesiones de grabación.  

Finalmente, agradecer a nuestras familias por el apoyo emocional, la evaluación progresiva de nuestro avance y por entregarnos las mejores condiciones posibles para dedicarnos a este podcast.